«Long Covid», ou syndrome post-Covid, est une maladie émergente qui a attiré une grande attention des médias – et maintenant un financement fédéral. Les National Institutes of Health ont annoncé le mois dernier une initiative de 1,15 milliard de dollars pour rechercher les «conséquences prolongées sur la santé» de l’infection à Covid-19.
Le sujet mérite une étude sérieuse. Certains patients, en particulier les plus âgés atteints de comorbidités, présentent des symptômes qui durent plus longtemps qu’une infection à coronavirus. Mais ces symptômes peuvent également être générés psychologiquement ou causés par une maladie physique sans rapport avec l’infection antérieure. Long Covid est en grande partie une invention de groupes militants de patients vocaux. Le légitimer avec un financement généreux risque d’aggraver les symptômes que les NIH espèrent traiter.
Le concept de longue Covid a une origine très peu orthodoxe: des sondages en ligne produits par Body Politic, qui a été lancé en 2018 et se décrit sur la page d’accueil de son site Web comme «un collectif de bien-être féministe queer fusionnant le personnel et le politique». En mars 2020, les co-fondateurs du groupe ont créé le groupe de soutien Body Politic Covid-19, et dans le cadre de leur mission de «cultiver la recherche menée par les patients», l’organisation a coordonné une série d’enquêtes en ligne sur les symptômes persistants. Sur la base des résultats de ceux-ci, Body Politic a produit le premier rapport sur le long Covid en mai.
Mais bon nombre des répondants à l’enquête qui ont attribué leurs symptômes aux conséquences d’une infection à Covid-19 n’ont probablement jamais eu le virus en premier lieu. Parmi ceux qui se sont identifiés comme ayant des symptômes persistants attribués à Covid et ont répondu à la première enquête, pas même un quart avaient été testés positifs pour le virus. Près de la moitié (47,8%) n’ont jamais subi de tests et 27,5% de tests négatif pour Covid-19. Body Politic a rendu public les résultats d’une deuxième enquête plus vaste en décembre 2020. Sur les 3762 répondants, à peine 600, soit 15,9%, avaient été testés positifs pour le virus à tout moment.
Pourquoi inclure les symptômes signalés de ceux qui n’ont jamais eu d’infection confirmée? «En raison du manque criant de tests disponibles dans de nombreux domaines et de la prévalence des faux négatifs, nous ne pensons pas que les expériences des personnes avec les symptômes du COVID-19 devraient être écartées car elles n’ont pas reçu de résultat de test positif», ont écrit les auteurs de l’enquête dans leur premier rapport. «Nous pensons que les recherches futures doivent tenir compte des expériences de toutes les personnes présentant des symptômes du COVID-19, quel que soit le statut du test, afin de mieux comprendre le virus et de souligner l’importance des tests précoces et généralisés.»
