La pandémie de COVID-19 souligne l'importance cruciale des technologies de l'information sur la santé et de l'interopérabilité des données. La pandémie a brisé nos croyances communes sur le type et la portée de l'échange d'informations sur la santé. Il nous a montré que la définition des données de santé ne devrait plus se limiter aux données médicales des patients et devrait plutôt englober une plus grande variété de types de données provenant des activités en ligne et hors ligne des individus. De plus, la pandémie a prouvé que les soins de santé ne sont pas locaux. Dans un monde interconnecté, avec plus d'individus parcourant de longues distances que jamais auparavant, il est naïf de regarder les régions isolément les unes des autres et d'essayer de gérer la santé publique de manière indépendante. Pour gérer efficacement une pandémie comme celle-ci, la portée des efforts d'échange d'informations sur la santé ne devrait pas être limitée à de petites régions géographiques et devrait plutôt se faire au moins au niveau national, sinon international.
Les données sur la santé doivent aller au-delà des dossiers médicaux
Une grande variété de facteurs affectent le bien-être général, dont une très petite fraction pourrait être quantifiée via les dossiers médicaux. Nous avons tendance à ignorer ce fait et à essayer d'expliquer et de prédire l'état d'un patient uniquement sur la base de données médicales. Auparavant, nous n'avions pas la technologie et les connaissances nécessaires pour collecter d'énormes quantités de données non médicales et les analyser à des fins médicales. Désormais, les problèmes de confidentialité et les réglementations obsolètes ont exacerbé la situation et conduit à un écosystème de données fragmenté. L'interopérabilité, même entre les prestataires de soins de santé, reste un défi majeur où l'échange et l'analyse de données non médicales à des fins médicales ne se produisent presque jamais.
L'expérience des pays qui, malgré toutes les probabilités, pourraient contenir avec succès l'épidémie de coronavirus met en évidence l'importance d'échanger et d'analyser des données non médicales pour une gestion réussie de la santé de la population. Prenons l'exemple de Taïwan: le gouvernement pourrait fusionner les antécédents de voyage de ses citoyens avec leurs données médicales et rendre ces informations facilement accessibles aux prestataires de soins de santé. Une application aussi simple permettrait aux responsables de la santé publique de prioriser leurs efforts de confinement sur ceux à haut risque d'être infectés. Le gouvernement pourrait également alerter les prestataires de soins de santé locaux sur le nombre estimé de personnes infectées pour se préparer à l'avance à un afflux de patients.
Plus intéressant encore, les responsables de la santé publique de Taïwan ont utilisé les téléphones portables des citoyens pour surveiller les personnes en quarantaine. Les données mobiles pourraient également être facilement utilisées pour suivre avec précision les emplacements récemment visités par les patients atteints de coronavirus positif. L'analyse de ces données fournirait des informations inestimables aux responsables de la santé publique et les aiderait à mieux suivre les personnes potentiellement infectées.
L'une des principales préoccupations des épidémies est de surcharger le système de santé. S'il n'est pas contrôlé, de nombreuses personnes devront être hospitalisées en même temps, ce qui mettra à rude épreuve la capacité des hôpitaux. Ce problème pourrait être atténué si les technologies de télésanté pouvaient être largement adoptées par les patients et les prestataires. Ces technologies permettraient d'automatiser la surveillance d'indicateurs tels que la température corporelle ou les niveaux d'oxygène. Couplés aux autres types de données tels que les antécédents médicaux et les antécédents de voyage des patients, ils pourraient donner la priorité à ceux qui ont besoin de soins médicaux immédiats. De plus, les fournisseurs de soins de santé pourraient communiquer avec de nombreux autres patients concernés grâce aux technologies de télésanté et éviter les déplacements inutiles aux urgences. Cela réduirait considérablement le trafic redondant dans les hôpitaux et entraverait la prestation de services médicaux.
Les données sur la santé devraient être échangées à l'échelle nationale
La communication et l'échange de données entre le gouvernement fédéral et les autorités sanitaires locales ne sont jamais plus importants qu'en période d'épidémie. Le succès de ces efforts repose sur la collecte et l'analyse en temps réel des données ainsi que sur la prise de décision et la communication instantanées aux États et aux localités. Un échange d'informations sur la santé à l'échelle nationale pourrait s'avérer vital pour l'identification précoce et même la prévision des centres des épidémies. Un tel système pourrait permettre au gouvernement de mettre en quarantaine des zones plus petites avant la propagation du virus, ou d'allouer efficacement des ressources médicales rares telles que des masques N-95 ou des kits de test aux prestataires dans les zones les plus susceptibles d'être au centre de l'épidémie. Malgré ses avantages, les États-Unis sont encore très loin d'avoir un tel réseau d'information.
Les efforts nationaux pour créer un échange d'informations sur la santé à l'échelle nationale ont commencé il y a plus de dix ans. L'objectif de ces efforts était de créer des échanges régionaux d'informations sur la santé, puis de les connecter afin de créer un réseau national. Bien que ces efforts n'aient pas tous porté leurs fruits, des approches alternatives ont émergé. Il s'agit notamment de l'interopérabilité au sein des réseaux des grands fournisseurs de dossiers de santé électroniques, des échanges médiés par les patients et des échanges directs entre pairs. Par coïncidence, les nouvelles règles du Bureau du coordinateur national pour les technologies de la santé et des centres de services Medicare et Medicaid exigent désormais des fournisseurs qu'ils adoptent des interfaces de programmation d'applications pour permettre aux patients d'accéder facilement et gratuitement à leurs données médicales. Ces nouvelles règles sont des étapes énormes vers la création d'un réseau national d'échange d'informations sur la santé. Ils tentent de créer un écosystème de données qui permet une plus grande implication dans l'innovation du marché privé. Je crois que ces règles sont d'énormes pas vers un système national d'échange d'informations sur la santé. Entre-temps, les décideurs politiques devraient envisager de remplacer les réglementations qui entravent l'échange de données sur la santé en dehors du marché des soins de santé par celles qui protègent la vie privée des patients de manière plus compatible avec les technologies et les exigences d'aujourd'hui.
